El 1 de diciembre la asociación Displasia Fibrosa-ADF presentará el cuento 'Mateo, gure oparia', a las 19:00 horas, en Seminarixoa. Se trata de una iniciativa apoyada por el Ayuntamiento de Bergara. La concejala Ainhoa Lete asegura que "queremos impulsar la inclusión e integración de todas las personas. Es necesario entenderse para convivir. Asimismo, nos parece necesario que se investigue sobre las enfermedades para conocerlas y ponerlas en vías de curación ". En este sentido, se ha referido a la importante labor que realizan asociaciones como Displasia fibrosa-ADF.

La displasia fibrosa (DF) es una enfermedad rara que provoca lesiones en el esqueleto que provocan un crecimiento extraordinario. El tejido normal del hueso es sustituido por tejido fibroso. Este tejido fibroso hace que el hueso sea más frágil de lo habitual.

'Mateo, gure oparia' es un cuento infantil. El protagonista es Mateo, que al nacer es diagnosticado de enfermedades raras llamadas Displasia fibrosa y de síndrome McCune-Albright y se cuenta su vida hasta los diez años, según explica Nerea Arrieta, presidenta de Displasia Fibrosa- ADF.

"La iniciativa de escribir este cuento infantil surge a raíz de la necesidad de ayudar a las niñas y ñiños con Displasia fibrosa y síndrome de McCune-Albright. La mayoría de los niños y niñas que sufren una enfermedad rara o de baja prevalencia y sus familias no conocen a más personas con la misma enfermedad y eso les provoca un sentimiento de soledad y de no ser comprendidos ", explica Arrieta.

Con este cuento se explica lo importante que es la inclusión e integración de niñas y niños en el entorno escolar, el ocio y las actividades extraescolares. "Se trata de abrir conciencias y fomentar valores como el respeto, la igualdad y la empatía. Para la convivencia es imprescindible hacer entender a las niñas y niños el valor de la desigualdad y la importancia de ponerse en la piel de otra persona ", ha dicho Arrieta.

Las niñas y niños que están sufriendo la enfermedad son capaces de superar los límites y los momentos de frustración y sin embargo son felices. Pero a veces necesitan ayuda, y para ello el cuento trae varias fichas, para gestionar las emociones, la autoestima, el miedo, la toma de conciencia de ser diferente, ea. Aprenderán a conocer las 7 emociones básicas, tendrán la oportunidad de escribir un "diario emocional" para que la falta de un hermano o una hermana como consecuencia de la hospitalización no sea tan dura, se les enseñará un bonito ejercicio y también tendrán una ficha para aprender la técnica de relajación.

Con la venta de este cuento infantil se financiará la investigación para encontrar cura a la enfermedad DF/MAS. La historia se publicará en varios idiomas: castellano, euskera, gallego, catalán, inglés, francés, italiano, neerlandés y brasileño.

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